Pour la sixième année consécutive, dans le cadre du Centre de Référence du Sud Ouest des Maladies Rénales Rares, le service de Néphrologie Pédiatrique a organisé, pour la deuxième fois cette année, une journée d'information et d'éducation destinée aux patients et leurs familles au sujet du Syndrome Néphrotique de l'Enfant.
Nous avons accueilli plus de 200 personnes venues de l'inter région (Aquitaine, Limousin, Languedoc Roussillon et Midi-Pyrénées) et ce fut un véritable succès. Le but étant l'information et l'éducation sur le syndrome néphrotique de l'enfant, nous avons privilégié la rencontre, le partage entre les intervenants, les associations des patients.
La matinée fut dédiée aux différents aspects de la maladie avec en parallèle des ateliers « éducatifs » proposés aux enfants en fonction de leurs âges. Nous avons ensuite partagé un buffet convivial grâce à l'aide des laboratoires Roche, Genzyme et Astellas.
L'après-midi s'est articulé au tour d'une table ronde abordant les aspects concernant la vie quotidienne et le rôle des associations de patients.
En espérant pouvoir continuer avec d'autres expériences, si enrichissantes pour tous, et que des nouvelles perspectives s'ouvrent aux patients et leurs familles…nous les remercions vivement de leur participation active ainsi que les laboratoires ROCHE, GENZYME et ASTELLAS dont le soutien financier a permis le bon déroulement de cette journée.
Dr Flavio Bandin
pour les équipes de néphrologie pédiatrique du CDR-SORARE
Programme de la journée d'information et d'éducation sur le syndrome néphrotique le 29 septembre 2012